Por uma vida assistida: reflexões sobre cuidado, autonomia e cidadania

Uma das questões centrais nos debates sobre o direito à cidadania de pessoas com deficiência envolve uma reflexão sobre o que significa “autonomia” e qual o papel dos “cuidadores” na promoção deste direito. A partir dos estudos feministas sobre a deficiência, problematizou-se o caráter individualista com que a autonomia, enquanto qualidade central para o alcance da cidadania, vinha sendo pensada pela primeira geração de teóricos do modelo social (Diniz, 2012). Falar da necessidade (ou não) de cuidado, no entanto, implica problematizarmos não apenas as ideias de “autonomia” e de “cuidado”, mas também as noções de “capacidade/incapacidade” e de “cidadania”. As autoras deste texto colocam-se este desafio a partir de uma reflexão crítica e pragmática embasada em dois trabalhos de campo etnográficos diversos com pessoas com deficiência. Uma das pesquisas versa sobre negociações sobre a interdição civil (ou não) de pessoas com deficiência; a outra trabalha com a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho propiciada pela lei de cotas 8213/91. Neste trabalho, as autoras recortam, como universo empírico da primeira pesquisa, os relatos de duas mulheres moradoras de uma periferia da cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, que, frente à possível interdição de um de seus familiares, decidiram por não levá-la a diante. A segunda pesquisa conta com o acompanhamento da trajetória de um jovem de 21 anos em seu processo de inclusão no mercado de trabalho através de um curso de aprendizagem. Esta etnografia contou com a convivência com este jovem durante um ano, período no qual a pesquisadora o observou em vários espaços de relações sociais. Em ambas as pesquisas é observado que familiares e cuidadores veem-se frente à decisão de “categorizar” (ou não) seus familiares como “pessoas com deficiência” e de recorrer a especialistas para assegurar-lhes a efetivação de direitos. Mais do que se complementar na contribuição para este debate, o diálogo entre as pesquisas apresenta uma inquietante questão: ‘O que está em jogo’ quando familiares veem-se frente à necessidade de tomar decisões com relação ao futuro destas pessoas? Como pessoas com diagnósticos similares são avaliadas diferentemente como “capazes para o trabalho” ou “incapazes para os atos da vida civil"? Em ambos os casos, familiares e cuidadores deparam-se com reflexões sobre quem são estas pessoas com deficiência, que autonomia possível elas podem ter, que capacidade possuem de encarar uma vida sem suas presenças e como lidar com as questões financeiras que envolvem estas tomadas de decisão. Em um diálogo frutífero sobre seus campos de estudo, as autoras perceberam que diferentes noções de cuidado perpassam as negociações e tomadas de decisões destes familiares e que a questão da economia familiar aparece permeada de valores morais e a diferentes concepções de autonomia e cidadania nestes momentos decisivos. Palavras-Chave: Deficiência - Cuidado - Trabalho - Interdição Civil

Expositores: Helena Fietz (UFRGS) e Valéria Aydos (UFRGS)